Şanlıurfa’da Fenilketonüri (PKU) hastaları kentte bulunan tek metabolizma doktorunun tayinin çıkması ile birlikte doktorsuz kaldı.

Kentte 170 Fenilketonüri (PKU) hastası olduğunu ifade eden Şanlıurfa Fenilketonüri PKU Derneği Başkanı Mustafa Çiftçi, tek isteklerinin metabolizma doktoru olduğunu ifade etti.

Şanlıurfa’da doktor olmamasından dolayı çocuklarının tedavisi için birçok hastanın Batı illerinde tedaviye gidemediğinin altını çizen Çiftçi, hasta çocukların ölüme terk edildiğini savundu.

Fenilketonüri PKU hastalığı hakkında bilgiler veren Çiftçi, “Fenilketonüri PKU hastalığı, doğuştan gelen metabolik bir hastalıktır. Yeni doğan bebeklerde topuk tarama testi ile tespit edilmektedir. Bu hastalıktan doğan bireyler yaşamları boyunca proteinli gıdalar; et, süt, yoğurt, yumurta, baklagiller, normal ekmek, makarna gibi protein içeren gıdalar tüketemiyorlar. Nedeni ise; karaciğerdeki bir enzim eksikliğinden dolayı, bu ürünler tüketildiğinde karaciğerde parçalanmıyor. Bu durumda hastaların beyin hücrelerine etki ederek, çocukların beyin hücrelerinde ölümlere ve engelli olmalarına sebep olmaktadır.” diye konuştu.

Devletin bu hastalara katkısının yetersiz olduğuna dikkat çeken Çiftçi, “Devletin bu hastalara katkısı ayda 100 ile 116 lira arasında değişmektedir. Ben size çocukların yedikleri ürünleri ile ilgili örnek bir fiyat açıklaması yapayım. 250 gram makarna 25 lira, 250 gram pirinç 30 lira, bir kilo çikolata 200 lira, 250 gram bulgur 45 lira, 70 gram çubuk kraker 15 lira, bunun gibi daha çok rakamları sayabiliriz. Ayrıca bu hastalık ile ilgili ülkemizde çok büyük bir eksiklik var. Türkiye’de 25 bin Fenilketonüri PKU hastamız bulunmaktadır ama maalesef çok kısıtlı bir ürün yelpazemiz var. Bu ürünlerin büyük kısmını yurtdışından getiriyoruz. Siz de takdir edersiniz ki ülkemizdeki insanların mali durumları bu konuda çok elverişli değildir. Ekonomik durumu uygun olduğu için bu ürünleri alabilecek çok az aile var. Birçok aile de bu ürünleri bulamadıkları için çocuklarının engelli olmaları ile karşı karşıya kalıyorlar.” şeklinde konuştu.

“Şu an doktorsuz kaldık”

Şanlıurfa’da Fenilketonüri PKU hastalığına bakan doktorun gitmesiyle birlikte doktorsuz kaldıklarını belirten Çiftçi, “İlimizde 170 Fenilketonüri PKU hastamız var ama bunun yanında 250 ile 300 civarında metabolizma hastamız da var. Bu metabolizma hastalarımızda çeşitli ataklar geçirerek hastanelerde yoğun bakım ünitelerinde kalmak zorunda kalıyorlar. Biz 2014 yılında Şanlıurfa Fenilketonüri PKU Derneği’ni kurduktan sonra çeşitli çalışmalar yaptık. Şanlıurfa’da 2017 yılında Harran Üniversitesi’nde çocuk metabolizması ile ilgili bir bölüm kuruldu. Buraya bir doktor geldi. 2 hafta önce doktorumuz Şanlıurfa’dan ayrıldı. Şu an doktorsuz kaldık. Eskiden tedavilerimizi Ankara, İstanbul ve Adana gibi büyük illerde oluyorduk. Şimdi doktorumuzun gitmesinin ardından çocuklarımız yine aileleriyle beraber yollara düşecekler.” ifadelerini kullandı.

“İlimize çocuklarımızın tedavisi için doktor atanmalıdır”

Engelli bireylere bakmanın sosyal devlet olmanın bir gereği olduğunu ifade eden Çiftçi, “Eğer bu çocuklara bakılmazsa her gün bu çocukların engel oranı artmaktadır. Ülkemizde zaten engelli sayısı çok fazladır.  Engelli bir bireyin kendisine, ailesine ve devlete yükü çok fazladır. Devlet, her engelli için 2 bin 500 lira ile 3 bin lira arasında yardım etmeye çalışıyor. Bizim amacımız bu çocuklar engelli olmasın önce kendilerine sonra ülkelerine ve vatanlarına faydalı olsunlar. Bizim yetkilerinden en büyük isteğimiz; ilimize bu çocukların tedavi olabilecekleri bir doktorun atanmasıdır. Bizim en büyük eksikliğimiz budur. Diğer konularda da bizim dernek olarak çalışmalarımız var. Dernek olarak en büyük kırmızı çizgimiz; hiç kimseden, hasta aileleri dâhil gittiğimiz yerlerde maddi olarak hiçbir beklentimiz yok, para kabul etmiyoruz. Para bizim derdimizi çözmüyor. Bizim amacımız biz bu hastalığı sosyal farkından olması için insanlar bu hastalıkla ilgili bilinçlenmelerini istiyoruz.” diye konuştu.

“Bu hastalıkta erken teşhis çok önemlidir”

Fenilketonüri PKU hastalığı ile ilgili toplumun bilgilendirilmesi gerektiğine değinen Çiftçi, “ Bütün anne - babalar ve anne - baba adaylarının bu konuda bilinçli olması gerekir. Bu hastalık ile ilgili sloganımız, ‘iki damla kan hayat kurtarır’ olmuştur. Bu hastalıkta erken teşhis çok önemlidir. Ama teşhiste geç kalınırsa hasta birey hayatını engelli olarak sürdürmek zorunda kalabilir. Benim Fenilketonüri PKU hastası 2 çocuğum var; biri 16, diğeri 9 yaşındadır. Şükürler olsun çocuklarımın kontrollerini sürekli yapıyorum.  Beslenmeleri için gerekli tüm ürünleri sağlıyorum. Çocuklarım durumları iyidir. Biri liseye diğeri ilkokula devam ediyor. Gönül isterdi ki toplumun hepsi bu duyarlıkta olsun. Çocuklarımız okusunlar, topluma kazandırılsınlar. Bizim yetkililerden isteğimiz çocuklarımız engelli olmasınlar. Bizim tek derdimiz budur.” şeklinde konuştu.

“Yetkililerden öncelikli talebimiz doktor sıkıntısının çözülmesidir”

Kızının Fenilketonüri PKU hastası olduğunu belirten Abdullah Kılıç, “Benim iki buçuk yaşındaki kızım bu hastalıktan dolayı tedavi altındadır, sürekli tedavi oluyor. İki buçuk yıla yakındır, Şanlıurfa'da doktorumuz vardı. Doktorumuzun zorunlu görevi bittiğinden dolayı Şanlıurfa’dan ayrılmak zorunda kaldı. Şu an mağdur durumdayız. En son tahlil sonuçları yüksek çıkmasına rağmen doktor olmadığından dolayı herhangi bir müdahalede bulunamadık. Bize dediler ki Gaziantep, Diyarbakır ve Adana gibi yerlere gidebilirsiniz. Bizim maddi durumumuz buna elverişli değildir. Onun için şu an beklemekteyiz. Benim iki tane daha kızım var. Onlar istediği her türlü ürünü tüketebiliyorlar. Hasta olan kızım sürekli onların eline bakıyor. Ben de bu duruma gerçekten çok üzülüyorum. Şanlıurfa'da birçok aile aynı sıkıntıları yaşıyor. Biz ürünleri bulmakta güçlük çekiyoruz. Ürünlerin fiyatları da çok yüksek... Ürünleri tedarik edemiyoruz.  Yetkililerden öncelikli talebimiz doktor sıkıntısının çözülmesidir.” şeklinde konuştu.

“Kaybedilen her dakikada çocuklarımızı göz göre göre kaybedebiliriz”

Çocuğunun Fenilketonüri PKU hastası olduğunu belirten Tülay Çatım, “Çocuklarımız doğuştan metabolizma hastası olarak doğmuştur. Bu çocuklar normal çocuklara göre çok daha hayati riskleri olan çocuklardır. Bizim burada bulunan doktorumuz buradan ayrıldı. Şu an doktorumuz yok. Doktorumuz olmadığı için bu çocukların hayati riskleri var. Bunun için asla zaman kaybedilmemesi gerekir. Kaybedilen her dakikada çocuklarımızı göz göre göre kaybedebiliriz. Bunun için Şanlıurfa’ya bir metabolizma doktoru istiyoruz.  Güneydoğu Anadolu Bölgesi, en çok metabolizma hastalığının yaşandığı bölgedir. Durum böyleyle şu an Şanlıurfa’da hiç doktorumuz yok. Olsa bile sadece bir doktor gönderiliyor. Aslında buraya Ana bilim merkezi bile kurulabilir. Bizim isteğimiz Batı’daki çocuklar hangi haklara sahipse Doğu’daki çocukların da aynı haklara sahip olmasını istiyoruz. Bizim Batı’ya gitme gibi bir durumumuz yok. Sesimizi buradan yetkililere duyurmak istiyoruz. Doktor istiyoruz başka bir şey istemiyoruz.

“Çocuklarımız elimizde ölmesin”

Şanlıurfa’da doktor olmadığından dolayı çocuklarını tedavi edemediğine vurgu yapan Perzade Öztürk, “Metabolizma doktoru istiyoruz. Çocuklarımız elimizde eriyip gidiyor. Birçok çocuk bu hastalıkla mücadele veriyor. Doktor gittiğinden dolayı hepimiz çok üzülüyoruz. Maddi durumumuz iyi olmadığından dolayı çocuklarımızı İstanbul, Adana ve Ankara’ya götüremiyoruz. Yetkililerden rica ediyoruz; bize doktor göndersinler. Çocuklarımız elimizde ölmesin. Bu duruma artık dayanamıyoruz.” dedi.

Fenilketonüri (PKU) kalıtsal metabolik bir hastalıktır

Fenilketonüri nadir görülen kalıtsal metabolik hastalıklardan biridir. Anne ve babasında hastalık yapmayan bozuk genleri alan bir çocuk fenilketonüri hastalığı ile doğmaktadır. Anne ve babanın taşıyıcı olması halinde bu çiftin her çocuğunda görülme ihtimali yüzde 25’tir. Fenilketonüri, tedavi edilmediği takdirde çocuğun ömür boyu özürlü kalmasına sebep olmaktadır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asidi sindiremezler, sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında biriken fenilalanin ve artıkları, çocuğun gelişmekte olan beyin hücrelerini öldürür ve ileri derecede zeka özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren daha bir çok belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur. 

İLKHA