Şanlıurfa’nın Siverek ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas erimesi hastası Hasan Adsoy (28) örnek yaşam öyküsüyle herkesi duygulandırıyor.
Küçük yaşlarda DMD hastalığına yakalanmasına rağmen hayata tutunma ve yaşama sevincini kaybetmeyen Adsoy, kendisi gibi aynı hastalıklarla mücadele edenlere de umut ışığı oluyor.
Duchenne Muskular Distrofi (DMD), genetik bir kas zayıflığı hastalığıdır. Daha çok vücuttaki iradeye bağlı olarak çalışan kasları etkilemektedir. Duchenne Muskular Distrofi, kas zayıflığı hastalıklarının en sık görülenidir. Yaklaşık her 3 bin erkek çocuktan birinde görülmektedir. Tedavisi ise "Genetik Nakil"dir.
DMD hastalığından dolayı dört, zatürreden dolayı da bir abisini kaybeden Hasan, yaşadıklarının imtihan olduğuna inanarak, sürekli şekilde yaşadıklarına sabır gösteriyor.
Elleri, ayakları, beli tutmamasına, en basit bir ihtiyaçlarını karşılamaktan aciz olmasına rağmen; isyana, umutsuzluğuna düşmeyen Adsoy, Günlük ibadetlerini aksatmadığını, beş vakit namazla birlikte her gün düzenli olarak bir cüz Kur’an Kerim ve kitap okuduğunu, şiir yazmanın yanı sıra kitap çıkarmaya hazırlandığını ifade etti.
Teknolojiyi de yakından takip ettiğini, çoğu zaman Kur’an-ı Kerim'i bilgisayarına bağladığı TV’den okuduğunu ve sosyal medyayı da yakından takip eden Adsoy, Kendisi ile aynı kaderi paylaşan DMD hastaları için kurmuş olduğu grupta onlara psikolojik ve manevi destek sunduğunu söyledi.
Yaşlı anne ve babasının destekleri ile hayatını sürdüren Adsoy, özel olarak kendisi için yaptırılan akülü arabasıyla ev içerisinde dolaşarak dışarı çıkabiliyor.
"Mücadeleyi bırakmadım, Allah’tan hiçbir zaman umudumu kesmedim"
DMD hastası olduğunu, DMD hastası olan abisinden öğrendiğini ve çok üzüldüğünü belirten Adsoy, "Bu hastalığa 6 yaşında yakalandım. Hastalığım, Duchenne Musküler Distrofi (DMD), Türkçesi 'Düşen Tipi Kas Erimesi'dir. Ben hastalığımı abilerimden öğrendim. Yaklaşık 3 yıl okul okudum. 7 yaşlarında abim bana ‘Sende bizim gibi olacaksın’ dedi. O anda dünyam başıma yıkıldı. Şimdiki yaşımda öğrenseydim, umurumda olmazdı. Küçük yaşlarda insan üzülüyor. Giderek kaslarım eriyordu, okulu bırakmak zorunda kaldım. Buna rağmen mücadeleyi bırakmadım, Allah’tan hiçbir zaman umudumu kesmedim." ifadelerini kullandı.
"Belki 10 yıl dışarı çıkmadım"
Okumayı çok istemesine rağmen hastalığından dolayı okulu bırakmak zorunda kaldığını ifade eden Adsoy, "Üçüncü sınıfa kadar okudum. Üçüncü sınıftan sonra çocuklar beni itiyordu, düşüyordum. Hastalığım baya ilerlemişti. Çok zor yürüyordum, zor kalkıyordum. Üçüncü sınıfta okulu bırakacağım, dedim. İleride zaten kalem tutamayacağım, o zamanki düşüncem buydu. Şimdiki aklım olsa okurdum. Çünkü Allah isterse şifa verir. O zaman psikolojim bozuktu. Ne kimseyle konuşurdum ne dışarı çıkardım. Belki 10 yıl dışarı çıkmadım. Abilerim hastalanıyordu. En büyük abim gözümün önünde vefat etti. Bu olaydan sonra psikolojikmen daha çok dağıldım. Hep onların yerinde olmak istedim. Çocukluk aklıyla o zaman Allah’tan onların yerine benim canımı almasını istedim. Sonra diğer abim öldü, hayat böyle geçti."
"4 tane abimi DMD hastalığından dolayı büyük yaşlarda kaybettik"
Dört abisini DMD hastalığından, bir abisini de bebekken kaybettiğine dikkat çeken Adsoy, "9 kardeştik. 5 tane abimi kaybettim. Bir tane abim doğduktan 3 ay sonra zatürreden ölmüş. 4 tane abimi de DMD hastalığından dolayı büyük yaşlarda kaybettik. Bir abim 26, bir abim 25, bir abim 20, bir tanesi de 27 yaşında vefat ettiler. İçlerinde en çok yaşayan benim, hepsinin yaşını geçtim. Hastalığımın tam olarak tedavisi yok. Ama kök hücre tedavisi var, hatta daha da önemlisi yeni çıkacak olan genetik nakli var. Genetik nakli olduğu zaman inşallah daha iyi olacak. Bir de Avrupa'da denenen tedaviler var, ilaçlar var. Bunların Türkiye'ye gelmesini istiyoruz"
"Her şeyde ‘annem’ var"
Hastalığının vücudundaki her yeri etkilediğini ifade eden Adsoy, "Bu hastalık her şeyimi etkiledi. Kalbimi, solunumumu etkiledi. Kalbim zayıfladığı için doktorlar kalp pili takacağız dediler. Takmazsam bir hafta içerisinde öleceğimi söylediler. Bende ailem için takın dedim, onlarda taktı. Bir de solunumu etkiliyor. Mesela yavaş yavaş nefes gidiyor. Hatta bazılarının boğazına Trake açıyorlar. Boğazı delinerek solunum cihazı takılıyorlar. Böyle olanlar çok var. Bir de elim falan kalkmıyor. Uzandığım ve uyuduğum zaman sağa sola dönemiyorum. Annemi çağırmak zorunda kalıyorum. Annem beni çeviriyor. Başım kaşındığı zaman kaşıyamıyorum, annemi çağırıyorum. Her şeyde ‘annem’ var. Abdesti babam aldırıyor. Yemek yerken annem veriyor. Kim yemek verse yiyorum." ifadelerini kullandı.
"Her şeyin Allah'ın takdiri olduğunu öğrendim"
Başına gelen her şeyin Allah'ın takdiri olduğuna dikkat çeken Adsoy, "Abilerim her zaman bana bunu öğrettiler. Abilerim namaz kılıyorlardı, oruç tutuyorlardı. Bana hep bu dünyanın imtihan dünyası olduğunu söylüyorlardı. Bu yüzden 7 yaşında bana namazı öğrettiler. 7 yaşında namaza başladım. Kur'an okumaya başladım. Yani ben onlardan çok şey öğrendim. Her şeyin Allah'ın takdiri olduğunu öğrendim. Çünkü Allah dilerse iyileştirir, dilerse daha da beter eder. Bu onun takdiridir, ne vermişse başımız gözümüz üstünedir."
"Kas hastalarına psikolojik destek veriyorum"
Zamanla hayatında çok değişiklikler olduğuna dikkat çeken Adsoy, "İnternette bir grup açtım. Orada kendim gibi kas hastası arkadaşlarla tanıştım. Hepsine psikolojik destek veriyorum. Hepsi beni çok sever, ben de onları çok seviyorum. Sonra şiir yazmaya başladım. Gece uzandığımız zaman telefondan müzik açarak şiir yazıyorum. En son kitap yazmaya karar verdim. Bir sponsor buldum. Yakında engellileri ve acıyı anlatan kitabım çıkacak." dedi.
"Kur’an oku, boş işlerle uğraşma"
Abisinin ölümünden çok etkilendiğini belirten Adsoy, " 2012 yılında vefat eden abimin dedikleri aklımdan çıkmıyor. Ölmeden önce bana ‘ben bugün öleceğim’, ‘bugün son günüm’ dedi. Bende ona saçmalama dedim. İnsan hasta olur, yine iyileşir, dedim. ‘Yok’ dedi, ‘bugün son günüm’, benden arkadaşlarını aramamı istedi. Bende aradım, hepsi geldiler. Babama kendisine abdest aldırmasını istedi, yatsı namazını kıldı. Saat 02.00 gibi beni uzatın dedi, ne olacaksa olsun. Bende baktım gözleri kapalı ama sayıklıyor. Baktım futbol, Galatasaray, Fenerbahçe diye sayıyor ve bunlara tükürüyordu. Hepsi boş diyordu, hepimize söylüyordu. Sonra bana dedi ‘Kur’an oku, boş işlerle uğraşma’, yine de insanlık hali, bu durum beni çok etkilemişti." dedi.
"Kalın kitapları çeviremediğim için ince kitaplar okuyorum"
İslami kitaplar okuduğuna dikkat çeken Adsoy, "Normalde günde bir cüz Kur'an Kerim okuyorum. 20 sayfa kadar kitap okuyorum. Kitaplarda ince kitaplar okumaya gayret ediyorum. Çünkü kalın kitaplarda sayfa çeviremiyorum ya da telefondan okuyorum, ama kitap kadar olamaz. Böyle zamanım geçiyor. Daha çok İslam üzerine, din üzerine kitaplar okuyorum. Başka da roman okuyorum."
"Her şey Allah’tandır"
Kendisi gibi hastalıklarla mücadele edenlere tavsiyelerde bulunan Adsoy, "Hastalığı takmasınlar. Her şey Allah’tandır. Ne kadar acı olsa da onun mükâfatı mutlaka verilecektir. Zaten zerre kadar, iğne ucu kadar hata yaparsan onun karşılığını Allah verir; İyilik yaparsan da onun karşılığında Allah verir. Bunları tavsiye ediyorum."
"Babam beni kaldırması da uzanarak namaz kılmaya çalışıyorum"
Babasının hastalığından dolayı son günlerde kendisini sabah namazına kaldıramadığını belirten Adsoy, "Babam 81 yaşında ve aizhammer hastasıdır. Bu yüzden sabah namazına kalkmakta zorlanıyor. Babam beni kaldırması da uzanarak namaz kılmaya çalışıyorum. Elimden geleni yapıyorum. Sonra saat 9 ya da 10 gibi uyanıyorum. Babam beni kaldırıyor, abdest alıyorum. Sonra annem kahvaltı hazırlıyor. Zaten annem tektir. Annem sonra beni kaldırıyor, Kur'an okuyorum. Öğleye doğru sosyal medyadaki grubumuzda arkadaşlarla sohbet ediyoruz. Sonra kitap okuyorum, böyle geçiyor. En son babam beni uzatıyor ve uyuyorum." dedi.
"Kendi kendimin psikoloğu oldum"
Abilerinin vefatından sonra İslami bilince sahip olduğunu belirten Adsoy, "En başta psikolojimiz bozulmuştu. Ama sonradan bizim bir arkadaşımız vardı. O geldi abilerime İslami öğretti. Çünkü abilerim eskiden namaz kılmazlardı. O arkadaş sayesinde namaza başladılar. Benimde psikolojim küçük yaşlarda bozuktu. İnsan ister istemez etkileniyor, yaşım küçüktü. Kurtulmamın sebebi, abilerimin vefatıdır. Bir abim vefat etti, yaş geçtikçe aklım başıma geliyordu. Doğru yolu öyle gördüm. Kendi kendimin psikoloğu oldum. Ben hiç psikolog tedavisi görmedim. Hep kendi kendimi telkin ettim. Hep Allah'a bağlandım. Ondan başka kimsem de yok zaten." ifadelerini kullandı.
"Hasan bana sabır tavsiye ediyor, bende sabır ediyorum"
Çocuklarının fotoğraflarını göstererek Muhammed, Hikmet, Mahmut, Mustafa ve Hasan isimli 5 evladını kaybettiği için üzüldüğünü belirten anne Saadet Adsoy (61), "Benim tek üzüntüm Hasan’dır. Bir yere çıkamıyorum. İşim çıksa bir yere gitsem çabuk geliyorum. Çünkü Hasan bebek gibidir. Hasan gibi 5 tane evladım öldü, Hasan tek kaldı. Çocuklarımın hepsi gidiyor, kolay bir şey değil. Allah sabır veriyor. Allah verdi, Allah aldı. Ölen çocuklarımı özlüyorum, gece gündüz hepsi aklımdadır, ne yapayım. Çok şükür, Hasan şükür ediyor, ben de ediyorum. Hasan bana sabır tavsiye ediyor, ben de sabır ediyorum. Hasan bana vaaz ediyor çok şükür Allah'a yine iyidir." dedi.
"Hasan’a benden başka kim bakacak"
Hasan’ı indirip kaldırırken zorlandığını belirten anne Adsoy, "Ne yapayım ciğerdir. Ben hiç kendisine de zorlandığımı söylemiyorum. 5 oğlumu kaldırdım, indirdim. Artık gücüm kalmadı. Tek çocuğum Hasan kalmış. Bazen nefesi kesiliyor, hemen kaçıyorum ilaçlarını zamanda veriyorum. Kalp hapını veriyorum. Şurup veriyorum. Bir lokma yediği zaman karnında kalıyor. Şurup vermeden dışarı çıkamıyor. Onlara dikkat ediyorum. Hastaneye gidiyorum, Hasan’ın ve eşimin ilaçları bitiyor. Ben tekim, başka kimsem de yoktur. Allah’a şükürler olsun, emekli maaşımız var ve Hasan'ın engelli maaşını alıyoruz. Ben de bel ve boyun fıtığı var. Ayağımda platin vardı, ameliyat oldum. Safra kesemden de ameliyat oldum. Yine de çok şükür, evladıma bakıyorum. Benden başka kim bakacak. Eşimde bypass olmuş ve aizhammer hastasıdır." diye konuştu.
"32 sene boyunca çocuklarımı sırayla tuvalete götürüp getiriyorum"
Emekli emniyet bekçisi olan baba Ahmet Aksoy (81) ise yaşadıklarına asla isyan etmediklerini belirterek "Allah'a şükürler olsun, biz kimseye muhtaç değiliz. Şükürler olsun. Çocuklarımdan biri küçükken öldü, 4 tanesi de büyükken öldü. Tuvalet zamanı birini sırtına alıp götürüyordum. Birinin işi bitiriyordu, diğerini alıp götürüyordum. Onunda işi bitince getirip diğerini götürüyordum. 32 sene boyunca çocuklarımı sırayla tuvalete götürüp getiriyordum. Sıra yoktu tuvalette, hepsi hastaydılar. Ben sırtıma alıp götürüyordum. Tuvalet ihtiyaçlarını gideriyorlardı, tekrar getirip oturtuyordum." dedi.
"Hasan’ın kolu biziz"
Ölen çocuklarını çok özlediğini belirten baba Aksoy, " Hepsi benim canım ciğerimdir. Onlar öldü, ben böyle ihtiyar oldum, yaşım gitti. Hasan’ın kolu biziz. Hasan'ın tuvalet ihtiyacı olsa ben götürüyorum. Abdestini ben aldırıyorum, namaz kılıyor. Annesi de geceleyin bakıyor, geceleyin kulağım sağır olduğu için kalkamıyorum. Ses gelmiyor bana, annesi kalkıyor. Biz yardımcı oluyoruz birbirimize, Allah’a şükürler olsun." dedi.
İLKHA