İktiyozis hastası olarak dünyaya gelen 4 yaşındaki Mesude Nur adlı küçük çocuk, tedavi olmak için yetkililerden ve hayırseverlerden yardım bekliyor.
İktiyozis, halk dilinde bilinen adıyla "Balık pulu derisi hastalığı" kalıtsal bir cilt bozukluğudur. Çocukluğun erken dönemlerinde görülen balık pulu derisinin tanısı, klinik muayene ile konmakta, kesin tanı için ise biyopsi yapılmaktadır.
İktiyozis, genetik ve sonradan gelişen cilt hastalıklarının nadir bir grubunu oluşturmaktadır. Derinin yapıtaşı olan keratin maddesinde meydana gelen bozukluklar sonucu ortaya çıkar. Halk arasında "Balık pulu derisi hastalığı" olarak da bilinmektedir. Genetik geçişli olanlar, ilk belirtilerini doğum anından itibaren verir. Bazıları yaşamın sonraki dönemlerinde ortaya çıkmaktadır.
5 yıldır evli olan 27 yaşındaki Mehmet Akbaş, İktiyozis (Balık Pulu) hastası olarak dünyaya gelen 4 yaşındaki kızı Mesude Nur'un tedavi edilmesi için yetkililere ve hayırseverlere çağrıda bulundu.
Türkiye'de tedavisi mümkün olmayan hastalık için kendilerine uzanacak bir yardım eli beklediklerini dile getiren Akbaş, verdiği demeçte şu ifadelere yer verdi;
"Mesude Nur doğduğunda bayağı kötüydü. Derisi gergindi ve hareket bile edemiyordu. Hastanede teşhis konulduğunda bize, 'İktiyozis' olduğunu söylediler. Bu hastalığın ne olduğunu bilmiyorduk. Doktorlar bunun hiçbir tedavisinin olmadığını, çocuğun bunu ömür boyu taşıyacağını söylediler. Türkiye'deki en iyi hastanelere başvurduk ama hastalığın tedavisinin olmadığını öğrendik."
Akbaş, "Çocuğun özel kremleri var. Giysilerini 3-4 defa giydirdikten sonra atılıyor. Günde 5-6 defa vücudu yağlanıyor. Her yağlandığında da elbiselerinin değiştirilmesi gerekiyor. Değişen elbiseler kaynatılıp yıkandıktan sonra ütülenerek giydiriliyor ki vücudu mikrop kapmasın. "dedi.
Yurtdışına çıkmaya imkânlarının el vermediğini belirten Akbaş, "Yetkililerden, izleyenlerden, imkânı olanlardan bu çocuğa yardım yapmalarını rica ediyorum. Kendim için bir şey istemiyorum. Bu çocuğa yardım yapabilecek olanların yardım yapmalarını istiyoruz. Türkiye'de tedavisinin olmadığını öğrendiğimizde yurtdışına gidip araştırmak istedik ama imkânlarımız el vermedi. Ben asgari ücretle çalışıyorum. Kirada oturuyorum. Eşim ev hanımı, çocuğun bir aileden daha fazla gideri oluyor. "şeklinde konuştu.
"İmkânı olan ya da hastalığın tedavisini bilen varsa ve bize yardımcı olurlarsa seviniriz"
Çocuğunun artık büyüdüğünü ve yaşadıklarını sorgulamaya başladığını söyleyen Akbaş, konuşmasını şu şekilde noktaladı;
"Çocuğun gözleri için damlaları var. Derisi döküldüğü ve gerginleştiği için gözlerine damla kullanıyoruz. Çocuk fazla gelişemiyor. İleride okula gidecek ama bu şekilde nasıl gidecek diye bir baba olarak düşünüyorum. Çocuk artık büyüdüğü için bazı şeylerin farkına varıyor. Psikolojik olarak etkileniyor. Hatta bazen bana, 'Baba benim niye vücudum böyle?' diye soruyor. Ben çocuğa bunun açıklamasını yapamıyorum. Mesela kafa derisi daha kötü kabuklanıyor. Annesi dökülen deriyi çıkartmak için saçlarını taradığında kanama oluyor. Küçükken kafa derisi hava alıp rahatlasın diye saçlarını kesiyorduk. Şimdi artık büyüdüğü için kesemiyoruz. İmkânı olan ya da hastalığın tedavisini bilen varsa ve bize yardımcı olurlarsa seviniriz."
İLKHA