2007 yılından itibaren Dünya Otizm Farkındalık Günü olarak kutlanan 2 Nisan tarihi toplumun otizme dikkatinin çekilmesi ve farkındalık oluşturması için kutlanıyor.
Otizm konusunda yapılabilecek en önemli şeyin eğitim olduğunu belirten Gümüş, otizm konusunda erken tanı ve yoğun eğitimin çok önemli olduğuna dikkat çekti.
"Otizmin nedeni ve tedavisi yok"
Otizme neyin sebep olduğunun ve tedavisinin olmadığını belirten Gümüş, "Otizmin şu an için bilinen herhangi bir tedavisi olmadığı gibi otizmin neden olduğu da bilinmiyor. Otizme neden olan faktörler de belli değil. Fakat bilinen faktörlerin; genetik yatkınlık, gıdalardaki değişim, hava kirliliği olduğu düşünülüyor. Otizmde tedavi yöntemi olmadığı için görünürde yapılabilecek en iyi şey eğitim. Yoğunlaştırılmış eğitim, erken tanı. Ne kadar erken tanı alınıp eğitime başlanırsa çocuklar için o kadar iyi olur. Ne yazık ki ülkemizde tam yoğun bir eğitim yok. Özel eğitim alanından mezun öğretmenler de çok az. Çoğu eğitim kurumunda genellikle sözleşmeli öğretmenler görev alıyor. Alan öğretmenleri olsa çok daha faydalı olacaktır. Yoğun eğitimlerle bu çocukların kendilerine yetebilecek hatta tanıyı atabilecek konuma gelebilmeleri mümkün." ifadelerini kullandı.
"Sosyal hayatta var olmaları gerekiyor"
Otizmli bireylerin toplum içinde ayakta kalmalarını sağlamak gerektiğine vurgu yapan Gümüş, "Bir başka sıkıntı 12. sınıftan sonra iş-uygulama okullarından mezun olan çocuklarımızın gidebileceği yerler çok az oluyor. Sadece ve sadece 2 saat rehabilitasyon merkezlerinden aldıkları eğitim kalıyor. 12. Sınıftan sonraki çocuklar için yoğun eğitimin ve bunlar için iş alanlarının, sosyal becerilerin artırılacağı alanların açılması gerekiyor. Şu an çeşitli çalışmalar var. Bu çalışmalarda çocukları iş koçları eşliğinde sanayide ya da uygun işlerde çalıştırıp sosyal hayata adapte etmek gerekiyor. Sosyal hayatta bunların da var olmalarını, ayakta durmalarını sağlamak gerekiyor." şeklinde konuştu.
"Acil otizm eylem planının devreye girmesi lazım"Hüseyin Necdet Gümüş
Türkiye'de bakım evlerinin yok denecek kadar az olduğunu ifade eden Gümüş, "Türkiye'de şu anda Sakarya Arifiye'de otizmlilerin kaldığı bir tane bakım merkezi var. Otizmlilerin kalacağı bakım merkezlerinin şartlarının iyileştirilmesiyle beraber sayılarının da artması gerekiyor. Çünkü bakım merkezlerindeki çocuklar diğer zihinsel engelli çocuklarla beraber yapamıyorlar. Çünkü gidebilecekleri bakım evleri yok denebilecek kadar az. Türkiye'de bir tane var, ikincisi açılma aşamasında. İkinci otizm eylem planında bunlar için süreler konmuş. Bu sürelerin çok daha kısa olması lazım. Yani birinci, ikinci otizm eylem planları değil, acil otizm eylem planının devreye girmesi lazım. Bu çocukların kalacağı bakım evlerinin çok kapsamlı olması lazım. Yaşam merkezleri olması lazım. Sadece koğuş şeklindeki yatakhaneler değil yaşam merkezlerinde çalışabilecekleri, spor eğitimi alabilecekleri, yüzebilecekleri, üretime de katkıda bulunabilecekleri bir ortamın olması gerekiyor. Yani bizden sonranın cevabı yaşam merkezleri. Bu yaşam merkezlerinde de eğitimli personellerin olması gerekiyor. Bunları eğitebilecek, sabır gösterebilecek, bilinçli insanların olması gerekiyor. Çünkü sıradan insanlarla yapılabilecek bir hizmet değil." dedi.
"Göz temasına dikkat etmek gerekiyor"
Erken tanı noktasında ailelerin dikkat etmeleri gereken bazı belirtilere değinen Gümüş, "Ailelerin de eğitilmesi gerekli. Aile evinde, çocuğuyla baş başa kaldığında çocuğuna nasıl bir eğitim vereceğinin bilincinde olması gerekiyor. Dokuzuncu aydan sonra yavaş yavaş fark edilmeye başlanıyor. Anneyle göz temasını sağlaması gerekiyor. Eğer anneyle göz temasını sağlamıyorsa, gıgıldamaları, babıldamaları normal değilse, bir buçuk iki yaşına geldiğinde komut almıyorsa bunlar çok önemli göstergeler. Tekrarlayan hareketler keza. Ellerini çırpmalar, belirli tekerlek çevirmeler… Bunlar otizmin belirgin işaretleri. Otizmli çocuklar genellikle gözlerini kaçırıyorlar, odaklanmıyorlar. Bu fark edildiğinde eğitim hemen başlaması gerekiyor. Uyaran eksikliğini artırmak için çeşitli eğitimler almaları gerekiyor. Eğer uyaran eksikliği giderilip sosyalleşmiyorsa zaten otizm tanısı konmaya başlıyor." diyerek uyarılarda bulundu.
"Komşularla olan ilişkilerde zorlanıyoruz"
Otizm konusunda topluma da düşen görevler olduğunu ve toplumun gerekli desteği sağlaması gerektiğini dile getiren Gümüş, "Toplum eskiye nazaran daha bilinçli. Eskiden biraz daha bu bilinç yoktu. Mesela bizlere çok söylenen bir şey var; 'işte bu sizin imtihanınız.' Peki topluma düşen görevler nedir bu sınavda? Bunları da toplumun biraz düşünmesi gerekiyor. Burada artık öyle bir hale geldik ki artık bu sosyal sorumluluktan çıktı insanlık sorunu olmaya başladı. Yani insan olan birey böyle bir durumda herhangi bir şey beklemeden gerekli tepkiyi koyup gerekli desteği sağlamalı. Bizim en çok zorlandığımız konu komşularla olan ilişkiler. Çünkü bizim çocuklarımız an geliyor evde çok fazla gürültü çıkarabiliyorlar. Komşulara anlatamıyorsun. Bunu anlayabilmeleri gerekiyor. Toplumun buna yardımcısı olması gerekiyor. Bizim gibi sivil toplum kuruluşlarına tüm ailelerin gelip görmelerini isterim. En güzeli gelip burada bire bir görmesi bizim çocukları, aileleri. Gördüğü zaman tam farkına varıyor." ifadelerini kullandı.
"2050'de iki çocuktan biri otizmli olabilir"
Toplum olarak çalışmalara destek verilmesi gerektiğini belirten Gümüş, önemli uyarılarda bulunarak, "Otizm sıklığı ilk başta on binde birdi. Geçtiğimiz yıllarda ellide birdi. Son yıllarda Amerika Sağlık Kurumu'nun açıkladığı rakamlar otuz altıda bire düştüğü yönünde. 2050'de iki çocuktan birinin otizmli olabileceği düşünülüyor. Otizm o kadar çok artıyor ki okullar, tedavi merkezleri, rehabilitasyon merkezleri yetmiyor. Toplumun bu iş benden uzak dememesi gerekiyor. Yarın herkesin başına gelebilecek bir şey. Yediğimize, içtiğimize dikkat etmemiz gerekiyor. Bunun nedeni bence çevre kirliliği, tarım ilaçları, gübreler. Yani şu an bir kilogram portakaldan alacağınız C vitamini, on yıl önce aldığınız C vitaminiyle kıyas kabul etmeyecek kadar düşük." dedi.
"Aileleri sivil topluma katkı sunmaya davet ediyorum"
Kocaeli'de otizmli aile sayısının çok fazla olmasına rağmen sivil toplumda birleşen ailelerin sayısının çok az olduğuna vurgu yapan Gümüş, "Burada en önemli konu erken tanı ve yoğun eğitim. Otizm Spektrum dememizin sebebi bir baştan öbür başa çok çeşitli çocuklar var. Hiçbir çocuk öbürünün aynı değil. Gerçekten çok zeki çocuklar da var. Bir telefon ajandasını ezberleyecek kapasitede, aklından çok hızlı bir şekilde tüm matematiksel işlemleri yapacak çocuklar var. Ama kendine yetemeyen, hala anne babanın bakımına muhtaç çocuklar da var. Bizim gönüllü üyelerimiz de var. Çocuğu otizmli olan aileler de var. Fakat Kocaeli'de belki binlerce otizmli çocuk, aile olmasına rağmen sivil toplumda birleşen sivil topluma katkı sunan ailelerin sayısı çok az. Aslında sivil toplum bir güç birliği oluşturuyor. Sivil toplumun gücü de arkasında ve yanındaki insanlar. Ben tüm ailelerin tüm toplumun gerek gönüllü olarak veya otizmli aileleri sivil topluma katkı sunmaya, üye olmaya, güç birliği yapmaya davet ediyorum." ifadeleriyle konuşmasına son verdi. (İLKHA)