Dünyada oldukça az rastlanan MPS hastalığına yakalanan Gaziantepli 2 kardeş, yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. Hastalığı tedavisi için gerekli ilaçların SGK'nın yurtdışı ödenecek ilaçlar listesinde bulunmadığı için de tedavi olamıyorlar. Cumhurbaşkanı’na seslenen Abdusselam ile Betül kardeşler tedavileri için kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.
Yaşadıkları dramı İlke Hber Ajansı’na (İLKHA) anlatan acılı aile, Sağlık Bakanlığından onaylı ilacın SGK’nın yurtdışı ödenecek ilaçlar listesinde olmadığı için alamadıklarını ve ilaçların 40 bin TL değerinde olduğunu belirterek, tek isteklerinin Cumhurbaşkanı’nın ve Sağlık Bakanlığı’nın çocuklarının tedavisi için gerekli olan ilacın karşılanması olduğunu dile getirdiler.
“Bir an önce çocuklarımın ihtiyacı olan ilaçların temin edilmesini istiyorum”
“Devlet çocuklarımızın ilacını yurt dışından temin edecek kadar aciz değil sanırım.” acılı baba Ebubekir Karadağ, “Çocuklarımın rahatsızlığı, tip 4 Mukopolisakkaridoz (MPS) hastasıdır. Çocuklarımın bu hastalığa yakalandıklarını duyduğumuzda biz bayağı rahatsız olduk. Hükümetten ve tüm yetkililerden bize bir yardım eli uzatmalarını bekliyoruz. Çocuklarımın ilaçları yurt dışından geliyor. Öyle biliyoruz ki devlet çocuklarımızın ilacını yurt dışından temin edecek kadar aciz değildir. Bende çocuklarımın normal diğer çocuklar gibi sosyalleşmesini, yürümesini ve topluma kazandırılması için sürekli evin içerisinde bağlı olarak değil de sosyalleşmesini istiyoruz. Bir an önce çocuklarımın ihtiyacı olan bu ilaçların temin edilmesini istiyorum.”dedi.
“Bir babanın neler hissettiğini görmelerini istiyoruz”
Çocuklarının ilacı temin edilmediği takdirde tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacaklarını belirten Karadağ, “Çocuklarımız artık yürümede ciddi bir sıkıntı çekiyorlar. Doktorlar, ileriki zamanlarda ilaçları temin edilmezse tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacaklarını belirtti. Çocuklarımızın sağlıklarına kavuşmaları için tüm devlet yetkililerinden rica ediyoruz. Bir an önce 40 bin TL değerinde olan bu ilaç temin edilirse ve bu ilaç yurt dışından getirilirse çocuklarım en azından yaşama tutunacaklardır. Yaşama tutunduklarında en azından bizim yükümüzde biraz hafifleşmiş olur. Bundan dolayı da yetkililerden rica ediyoruz. Bir babanın neler hissettiğini görmelerini istiyoruz. En azından acımızı biraz hafifletmelerini istiyoruz.”şeklinde konuştu.
“Cumhurbaşkanı bir baba olması hasebiyle umarım bize yardımcı olur”
İmkânları olmadığı için çocuklarının ilacını temin edemediğini, Gaziantep’e gelen Cumhurbaşkanına bir şekilde ulaşmaya çalışacağını belirten Karadağ, “Şuana kadar her hangi bir yetkili ile görüşmedik. Bu gün Cumhurbaşkanı Gaziantep’e geliyor. Bir şekilde eğer izin verirlerse çocuklarımın tedavisi için yardım talep edeceğim. Kendisi de bir babadır. Kendisi de bir baba olması hasebiyle umarım bize yardımcı olurlar. Öncelikle Sağlık Bakanı’ndan ve kendisinden çocuklarımın ilacının alınması için tüm imkânlarımı kullanacağım. Çünkü her çocuğum için istenilen ilaç bedeli 40 bin TL, toplamda 80 bin TL ve bizim bunu karşılayacak bir gücümüz yok.” ifadelerini kullandı.
“Çocuklarımın tedavilerinde kullanılan ilacı Sağlık Bakanlığı karşılamadığı için üzüldük”
6 çocuk annesi Nursel Karadağ ise “ Bu hastalığı ilk önce kızımda yaşadık. Daha sonra kızımın küçüğü çocuğumun da bu hastalığa yakalandığını öğrenince üzüldük. Dünyaya geldiğinde her hangi bir rahatsızlıkları bulunmuyordu. Fakat daha sonra onunda bu hastalığa yakalandığını öğrenince üzüldük. İlk önce başta tedavisi olunmadığını söylediler. Daha sonra tedavisinin mümkün olduğu belirtildi. Bizlerde anne ve baba olarak evlatlarımızın iyileşmelerinin mümkün olduğundan dolayı sevinip umutlandık. Sonra ise tedavisi mümkün olan hastalığın tedavilerinde kullanılan ilacın yurt dışında olduğunu öğrenince ve Sağlık Bakanlığı da karşılamadığı için tekrar umutlarımız yıkıldı.” dedi.
“Biz çocuklarımızın sadece tedavisini istiyoruz”
Sadece çocuklarının tedavi edilmesini istediklerini belirten anne Karadağ, “Biz çocuklarımızın sadece tedavisini istiyoruz. SGK’nın karşılamasını istiyoruz. Başbakanımızdan, Cumhurbaşkanımızdan yardım istiyoruz. Bize gereken yardımları yapmalarını istiyoruz. Biz kendilerinden her hangi bir maddiyat istemiyoruz. Sadece çocuklarımızın ilacını istiyoruz. Biz çocuklarımızın sağlıklı yaşamalarını istiyoruz. Herkes gibi koşup oynasınlar, mutlu olsunlar, hayata bağlansınlar, yaşamayı sevsinler ve sürekli dört duvar içerisinde hapis olmasınlar istiyoruz. Sadece birer mutlu birey olmalarını istiyoruz. Ayaklarının üstünde durmalarını ve sağlıklı bir şekilde yaşamlarını sürdürmelerini istiyoruz. Gün be gün çocuklarımız eriyor. Biz de onlarla birlikte eriyoruz. Gün be gün sanki onların ölümünü bekliyoruz. Eğer çocuklarımız tedavi edilmezse tekerlekli sandalyede yaşama mecburiyetinde kalacaklar. Ondan sonrada ne kadar yaşarlar Allah bilir.” diyerek yaşadıkları acıyı anlattı.
“Vücut gelişmediği için organları da zedeleniyor”
Çocuklarının hiçbir ihtiyaçlarını karşılayamadıklarını belirten anne Karadağ, “Ama eğer bu ilaç getirilirse, tedavilerine başlanırsa inşallah yürümeleri kolaylaşacak. Organlarında ki sorunlar devam etmeyecek. Vücut gelişmediği için organları da zedeleniyor. Vücut gelişmiyor. Vücut gelişmeyince organları sıkıştığından dolayı hayatları daha da zorlaşıyor. Baş ağrısı, mide ve böbrek rahatsızlığı gibi baya bir sıkıntı yaşıyorlar. Ama ilaçları karşılanır ve kullanılırsa bu ağrılar azalacak boyları belki biraz daha uzayacak en azından normal yaşamlarını sürdürecekler. Hiçbir ihtiyaçlarını kendileri karşılayamıyorlar. Kızım bu yıl okula başladı. Ben götürüp getiriyorum. İki çocuk olduğundan dolayı zor oluyor. Yine de hamd olsun rabbime, bu hastalık Allah’tan gelmiş bir imtihandır. Ama eğer bir çare var ise elimizde bir imkân söz konusu ise ailesi olarak elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Cumhurbaşkanımız şehrimize geliyor. Keşke ona ulaşabilsek, sesimizi duyurabilsek, keşke bir evimize gelip çocuklarımızın halini görse de onların ilaçlarını karşılasa.” ifadelerinde bulundu.
“Ben de diğer arkadaşlarım gibi oynamak ve koşmak istiyorum”
Cumhurbaşkanından ilaçlarının karşılanmasını talep ettiğini belirten MPS hastası Betül Karadağ ise “Cumhurbaşkanından ilaçlarımın karşılanmasını talep ediyorum. Ben de diğer arkadaşlarım gibi yürümek istiyorum. Onlar gibi oynamak ve koşmak istiyorum. Her geçen yürümede zorluk çekiyorum. Okula başladım. Arkadaşlarım beni seviyorlar. Öğretmenim benimle özel ilgileniyor. Beni çok seviyorlar. Fakat hasta olduğumdan dolayı düzenli olarak okula gidemiyorum.” dedi.İLKHA