Talasemi, genellikle Akdeniz bölgesinde görülen ve genetik faktörlerle sonraki nesillere geçebilen bir tür kansızlık hastalığı olarak tanımlanıyor. Türkiye'de resmi rakamlara göre 1, 4 milyon taşıyıcı ve 4 bin 500 civarında talasemi hastası bulunuyor.
Kadın ve erkeğin taşıyıcı olması durumunda çocuğun yüzde yüzde 25 oranında talasemi hastalığına yakalanma riski var.
Tüm dünyada önemli bir sağlık sorunu olan ve ülkemizdeki en sık görülen genetik hastalıklardan biri olan talasemi, tarama testleri ile saptanabiliyor. Bu nedenle talasemi önlenebilir bir hastalıktır.
Bir Damla Kan Talasemi Derneği tarafından açıklanan verilere göre Şanlıurfa'da bin 670 talasemi hastası var.
Kan Talasemi Derneği Yönetim Kurulu Başkanı İbrahim Dizlek, Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesinde tedavi gören talasemi hastalarını ziyaret etti.
Palyaçolar ve maskotlar eşliğinde çocuklara çeşitli hediyeler veren Dizlek, Talasemi hastalarının sorunları ve yaptıkları etkinlikle lgili İLKHA'ya konuştu.
"Şanlıurfa'da talasemi hastalığı konusunda sıkıntı yaşıyoruz"
Şanlıurfa'da bin 670 talasemi hastası olduğunu ifade eden Dizlek, "Şanlıurfa genelinde talasemi, lösemi ve kan hastalıkları alanında dernek olarak faaliyetler yürütüyoruz. Şanlıurfa'da mülteciler de dâhil olmak üzere erişkin ve çocuk bin 670 talasemi hastası var. Şanlıurfa'da talasemi hastalığı konusunda sıkıntı yaşıyoruz. Talasemi hastaları için yeterli alan yok. Ramazan ayı itibariyle Kızılay'ın kan stokları yeterli gelmiyor. Dernek olarak ilçelerde Kızılay ile işbirliği yaparak iftardan sahura kadar kan bağışı kampanyaları düzenliyoruz. STK'larda bu kampanyaya destek veriyor. Kan ihtiyacını azda olsa karşılamak için çaba gösteriyoruz. " şeklinde konuştu.
"Anne ve baba taşıyıcı ise çocuklarda talasemi kaçınılmaz oluyor"
Gençlerin evlilik öncesinde mutlaka talasemi taşıyıcılık testini yaptırmaları gerektiğini belirten Dizlek, "Talasemi hastalığı; kesinlikle bulaşıcı bir hastalık değil, genetik bir hastalıktır. Anne ve baba bu hastalığı taşıyıcı ise talasemi hastalığı çocuklarda kaçınılmaz oluyor. Şanlıurfa'daki gençlerin evlilik öncesi mutlaka talasemi taşıyıcılık testini yapmaları gerekir. Bilinç ve farkındalığın oluşturulması açısından çok önemli ihtiyaç vardır. Bir buçuk yıldır salgın süreci nedeniyle hastalık konusunda herhangi bir faaliyet gerçekleştiremedik. Dünyaya musallat olan bu salgını atlatmamızı temenni ediyorum. Bu süreci atlattıktan sonra talasemiyle mücadele konusunda gençlere talasemi taşıyıcılık testini yapacağız. Liselere kadar da inip gençlerden kan örneği alacağız. Derneğimizin öncülüğünde Sağlık Bakanlığı ile yapacağımız projeler karşılığında; bu şekilde toplumu bilinçlendirip talasemi taşıyıcılığının farkındalığını oluşturduğumuz zaman eminim ki hastalık son bulacaktır." diye konuştu.
"Çocuklarda halsizlik, iştahsızlık ve yorgunluk talasemi belirtisidir"
Talasemi hastalığının teşhisi ile ilgili bilgi veren Dizlek, "Talasemi, doğuştan gelen bir hastalıktır. İlk 3 ve 6 ay arasında belirtileri çıkar. Çocuklarda halsizlik, iştahsızlık ve yorgunluk talasemi belirtisidir. Artık çocuk anne sütünü içemez duruma gelebilir. Kan olmayınca çocuğun rengi tamamen soluyor. Doktora başvurulduğu zaman 'hemografi' analizleri yapılıyor. Çocuğun 'hemogramı' düşük görünürse hematoloji uzman doktoruna yönlendirilir. Talasemi bulgularının araştırılması konusunda analiz yapılır." ifadelerini kullandı.
"Talasemi hastaları düzenli tedavi olursa yaşam süreleri uzuyor"
Talasemi hastalığının tedavi sürecine değinen Dizlek, "Talasemi hastalığının kesin tedavisi konusunda yapılan araştırmalarda eskiye göre daha ilerdeyiz. Düzenli bir tedavi olursa talasemi hastalarının normal yaşam süreleri eskiye göre uzayabiliyor. Ailede uygun kök hücre bulunursa ya da ilik nakli yapılırsa hasta sağlığına kavuşur. Uygun hücre ailede bulunmazsa Kızılay bölgesinde kök hücre bankasında uygun kök hücre bulunursa nakil gerçekleştirilir." dedi.
"Bu hastalıkta en önemli ilaç moraldır"
Çocuklar için düzenledikleri etkinlikle onlara moral vermek istediklerini vurgulayan Dizlek, "Amacımız bir tebessüm, bir mutluluktur. Talasemi ve lösemi hastası çocuklarımızın, en etkin ilacı moral ve motivasyondur. Çocuklara tebessüm ettikçe, onlara moral verdikçe ve onların ağlayan gözleri yerine gülen gözleri tebessüm ile buluştuğu zaman mutlu oluyoruz. Çocukların da sosyal hayatına yön veriyoruz." şeklinde konuştu.
4 çocuğu talasemi hastası olan Hatice Koç ise talasemi hastalığı ile ilgili yaptığı açıklamada, "3 erkek ve bir kızım var, 4 çocuğum da talasemi hastasıdır. Hayatı idare ederek geçiriyoruz. Çocuklarımın babası ölmeden önce hayat iyi geçiyordu. Bu hastalığa da razıydık." dedi.