Tedavisi mümkün olmayan SSPE hastalığıyla çocukları ile birlikte yıllardır mücadele ettiklerini ve yetkililerden yardım beklediklerini belirten SSPE hastası aileleri, "Bizim çocuklarımız engelliler kapsamına girmiyorlar mı?" diye sitemlerini dile getirdi.

Türkiye'de 20 bin çocuğun hayatını kaybetmesine sebep olan SSPE hastalığı, birçok ailenin hayatında acı izler bırakırken aileler, kimsenin seslerini duymadığını ve yıllardır yetkililer bir çare bulacak diye beklediklerini belirttiler.

"Yıllardır yetkililer bir çare bulacaktır diye bekliyoruz"

Çocuğunun tedavisi için 7 yıldır çare aradığını anlatan acılı baba Servet Kuzlak, “Yıllardır yetkililer bir çare bulacaktır diye bekliyoruz. Fakat hiçbir çare bulunmadı. 7 yıldır çaresiz bir şekilde bekliyoruz. Kimse sesimizi duymuyor. Ankara’ya kadar gittik. Her defasında elimiz boş döndük. Çocuğum şuan 14 yaşında onun da hakkı yok mu akranları gibi okula gitmeye oynamaya? Ama hep böyle yatalak çocuğumuz.” ifadelerini kullandı.

“SSPE hastalığı diye bir şey yokmuş gibi davranıp çocuklarımızı ölüme terk ediyorlar” Yıllardır çocuğunun, SSPE hastalığı sebebiyle gözleri önünde eridiğini ifade eden SSPE hastası Mehmet Kuzlak’ın babası Servet kuzlak, “SSPE hastaları konusunda yetkililer yıllardır duyarsız davranıyorlar. Bu gün dünya engelliler günü kimse böyle bir günde bile bizi görmek istemiyor. SSPE konusunda gereken alaka gösterilmiyor. Defalarca yetkili kurumlara başvurmamıza rağmen sanki SSPE hastalığı diye bir şey yokmuş gibi davranıp çocuklarımızı ölüme terk ediyorlar. Çocuğum 7 yıldır bu şekilde yatalak bir durumda her gün gözlerimiz önünde eriyip bitiyor. Bizim çocuklarımızın engellilerden bir farkı yoktur. Çünkü yıllardır yatakta yatıyor benim çocuğum ayağa kalkıp dolaşmak benim çocuğumun da hakkı değil mi?  Biz yetkililerden çok bir şey istemiyoruz. Çocuklarımızın tedavi edilmesini istiyoruz.” diyerek feryadını dile getirdi.

"Her gün yeni bir gelişme olur umuduyla uyanıyoruz"

Yetkililerden bir an önce yardım beklediklerini belirten baba Kuzlak, “Her gün yeni bir gelişme olur umuduyla uyanıyoruz. Ama ortada hiçbir şey yok. Çocuğum sadece verdiğimiz sıvı besinlerle besleniyor. Hasret kaldık çocuğumuzla bir sofraya oturmaya, ellerinden tutup gezmeye ve hala niye bu duruma sessiz kalınıyor. Gecemiz gündüzümüz birbirine karıştı. Çocuklarımız gözlerimizin önünde gün be gün eriyor. Kullanmadığımız ilaç uygulamadığımız tedavi kalmadı. Çocuğum sapasağlamdı yanlış vurulan bir iğne sonucu bu hale düştü. Çocuklarımız hastalık dolayısıyla yürüyemiyor. Bu hastalıkla ilgili yeni bir araştırma, bir tedavi yöntemi var mı? Varsa öğrenmek istiyoruz. Çocuğumuzun eski hayatına dönmesini istiyoruz. Başbakanımızdan, Cumhurbaşkanımızdan, Sağlık Bakanlığımızdan yardım bekliyoruz. Çocuğumuz yıllardır gözlerimizin içine bakarak yatıyor, buna kim dayanır.” diye yaşadıkları acıyı anlattı.  (İbrahim Koçyiğit - İLKHA)