Adıyaman'da, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Alper Özdaş (3) doğduğu günden bu yana yatağa bağlı şekilde yaşıyor.

Görme ve işitme duyuları sağlam olan küçük Alper'in, yüz, kol ve bacaklarında his kaybı yok ancak kaslarını hareket ettiremediği için konuşamıyor. Ailesi, küçük Alper'in ağladığını sadece gözyaşları aktığı zaman anlayabiliyor.

Aynı hastalık nedeniyle iki çocuğunu kaybeden anne Fatma Özdaş, yetkililere seslenerek, kendilerine yardımcı olunmasını istedi.

Özdaş, "Artık çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Bu hastalığın ilacı çok pahalı, bize verilmesi için sıramızı bekliyoruz. Yetkililere ve imkânı olanlara sesleniyoruz: Bize de bu ilaçtan versinler. Alper üç yıldır böyle. Dört ay sonra üç yaşını bitirip, dörde giriyor. Üç çocuk daha okutuyorum. Geçim sıkıntısı yaşıyorum." dedi.

"Çocuğum için endişe duyuyorum"

İlacın devlet tarafından verildiğini ancak kendilerine sıranın ne zaman geleceğini bilmediklerini anlatan Özdaş, şunları söyledi: "Çocuğum için endişe duyuyorum. Hastaneye gidiyoruz, doktorlar sağ olsunlar yardımcı oluyorlar ama ellerinden başka bir şey gelmiyor. 'İlaç gelecek, vereceğiz.' diyorlar. Yetkililerden rica ediyorum. Biraz erken vermelerini istiyorum. İki çocuğumu kaybettim, bunu da kaybetmek istemiyorum. Yetkililerden bize yardımcı olmalarını istiyorum."

Oğluna evde bakmak zorunda olan Özdaş, tedavide kullandıkları elektrikli cihazların sürekli çalışması gerektiğini ve bu nedenle elektrik faturalarını bile zor ödediklerini sözlerine ekledi. (İLKHA)